Vragen over PH

Tijdens de lotgenotendag op 16 maart kon men vragen aan het forum stellen. Deze vragen hebben we voor u samengevat.

 

De vragen zijn cursief gedrukt en onderverdeeld in de rubrieken:

  • Behandelcentra
  • Diversen
  • Longen/Zuurstof
  • Onderzoek
  • Reanimatie
  • Revalidatie
  • Transplantatie

 

Behandelcentra

  • Hoe zit het met de samenwerking van de grote behandelcentra? Er is een landelijke werk-groep die elke twee maanden bij elkaar komt om te praten over ingewikkelde zaken, onder-zoek en vergoedingen. Ook  is er een PH-verpleegkundigen werkgroep die drie keer per jaar bij elkaar komt om onder meer zaken te bespreken als landelijke richtlijnen. Zo houdt men korte lijntjes onderling. Vaak is er ook tussentijds telefonisch overleg in het kader van ‘gluren bij de buren’. 
  • Waarom blijven PH-patiënten voor behandeling in kleine centra? Er is onderling afstemming met grotere centra.

  • Overheveling medicijnen ziekenhuis. Hoe zit dat met de eigen bijdrage? De landelijke PH-artsen bespreken een aanvalsplan zodat ook na 2014 medicijnen gewoon vergoed blijven.

 

Diversen

  • Hoe komt het dat je soms zo’n pijn hebt in de spieren. Komt dat door het gebruik van Flolan of te veel inspanning? Het is een kwestie van trainen van je spieren. Dus moet je -verstandig-  bewegen. 
  • Wat is het beste: vochtbeperking of plaspillen? Het is maatwerk per persoon en hangt af van de oorzaak van het vasthouden van vocht.  
  • Mag ik in een sauna van 40˚C? In verband met te hoge temperatuurschommelingen wordt geadviseerd hier zeer terughoudend mee te zijn, liever niet dus!  
  • Kan door medicatie mijn gebit achteruitgaan (afbrokkeling tanden en slechte samenstelling speeksel)? Door gebruik pijnstillers kan het speeksel slechter zijn, hierdoor is er meer kans op cariës / tandbederf. Het is dus verstandig om voor een uitermate goede mondhygiëne te zorgen, regelmatig naar de tandarts te gaan en niet te veel suiker te gebruiken.  
  • Wat kun je doen aan een kriebelhoest? Bij prikkelhoest zijn de longvaten geprikkeld. In dat geval helpt soms helpt codeïne.

 

Longen/zuurstof

  • Heeft  een verdikking van de bloedvatwand (cellengroei)  effect op de gaswisseling. Doordat veel bloedvaten niet goed functioneren gaat wel de zuurstofuitwisseling (O²) achteruit. Het heeft echter geen effect op de uitwisseling van CO².

  • Tijdens het ochtendprogramma werd verteld dat door het stoppen van de doorstroming in een long het weefsel weer herstelt. Waarom wordt dit niet doorgevoerd zodat het weefsel zich kan herstellen. Lastige opgave hoe je dat zou moeten doen. In dit onderwerp gaat men zich verder verdiepen.

  • Mag ik met O² op vakantie naar een gebied hoger dan 600 m? Bij > 1000 meter ontstaan  bij PH zoals vermoeidheid. Bij  > 500 m moet je al oppassen bij inspanning als je PH hebt.

 

Onderzoek

  • Hoe zit het met nieuwe stamcellen. Nieuws van het Longfonds. Wat betekent dat voor PH patiënten?  Er is veel te doen over stamcellen. Het is echter nog zeer experimenteel en nog niet bekend wanneer daar meer duidelijkheid over is.  
  • Is er een aanwijsbare oorzaak bij kinderen met PH dat het erfelijk is. Dit is niet aan de buitenkant te zien. Je kunt een gen opsporen in ’t bloed. Maar heel vaak vind je niets, of je moet meten dat de ouder een afwijkend gen heeft.  Vaak is PH ‘vette pech’.  
  • Wordt er bij onderzoeken naar PH ook gekeken naar de huid van een patiënt? Er wordt gekeken naar spataderen in de benen. Door prednison wordt de huid dun en kunnen blauwe plekken ontstaan. Ook wordt gekeken naar een verharde huid (sclerodermie) en wondjes aan tenen en vingers.  Soms zijn er problemen met de doorbloeding van de huid.

  • Bij foto's wordt contrastvloeistof gebruikt. Kunnen er in de toekomst ook foto's worden gemaakt van embolieën in de haarvaten van de longen en kunnen die tegelijkertijd dan ‘meegepakt’ (verwijderd) worden? Door middel van een katheter, dat bij dit onderzoek gebruikt wordt kan dat helaas niet, want longembolieën zitten muurvast.

 

Reanimatie

  • Heeft reanimatie zin bij PH (rechterkamer functioneert slecht)? Het doel van reanimatie is dat het bloed door de longen moet gaan stromen. Als de weerstand van de longvaten hoog is zal dit moeilijk zijn. Reanimatie leidt in dat geval niet tot het gewenste resultaat.  De kans is dus klein dat het helpt bij PH patiënten. Deze kwestie is er ook een van ethiek en levensvragen.  
  • Heeft reanimatie bij PH patiënten zin als je een AED apparaat gebruikt? Het hangt ervan af wat de oorzaak is. Als het hart stopt is er geen circulatie meer. De pomp werkt dus niet meer. Een AED apparaat kan dan niets uitrichten.  
    Als de oorzaak een hartritmestoornis is, (ventrikelfilibreren) wordt door het AED apparaat een seintje naar de hartspier gestuurd waardoor deze weer samentrekt, deze herstelt dan weer. A.h.w. het resetten, zoals je dat soms ook bij een apparaat doet. Echter, je weet van te voren nooit wat de oorzaak is.

 

Revalidatie

  • Heeft revalidatie wel zin als je 50+ bent. Ja!  
  • Mag een cardioloog doorverwijzen voor longrevalidatie? Nee, wel mag je als team besluiten, in dat geval heeft de cardioloog wel het hoogste woord. 

 

Transplantatie

  • Hoe zit het met het beter maken van ‘slechte longen’ zodat ze toch geschikt worden voor longtransplantatie, hierover las ik in de krant. In Groningen wordt een methode toegepast (ook al gebruikt in de USA)waarbij ‘slechte longen’  in een soort couveuse behandeld worden (‘gepimpt’).  Zo worden in de nabije toekomst meer longen geschikt voor transplantatie. (5 à 6 transplantaties extra per jaar).  
  • Als je niet voor transplantatie in aanmerking komt en medicijnen werken niet, wat dan? Je kunt overwegen om mee te doen in trials bij nieuwe medicijnen.

  • Hoe lang kun je het als patient volhouden als je in een ziekenhuis wacht op nieuwe longen, met name met een extra katheter? (n.a.v. presentatie in ochtendprogramma).  Nu is het een aantal weken, maar later in de nabije toekomst is dat wellicht een aantal maanden. 

Met dank aan de forumleden: 

  • Dr.Leon van den Toorn, longarts Erasmus MC Rotterdam
  • Mw.Heleen Froon, diëtiste St. Antonius ziekenhuis Nieuwegein
  • Mw. Anita van Beek, maatschappelijk werk AMC Amsterdam
  • Prof. dr. Rolf Berger, kinder-cardioloog, UMCG, Groningen
  • Dr. Arie van Dijk, cardioloog UMC St. Radboud Nijmegen
  • Dr. Paul van Daele, klinisch immunoloog Erasmus MC Rotterdam
  • Mw. Martha Wagenaar, PH verpleegkundige Amsterdam
Steun ons!
Home | Colofon en privacy | Contact | Bovenkant pagina | Sitemap