Veelgestelde vragen

Tijdens de lotgenotendag van 14 april 2012 werden tijdens de workshop over CTEPH veel vragen gesteld. Een samenvatting van deze workshop staat in de Papillon van juni 2012.  Alle vragen en antwoorden leest u onderstaand.

  1. Lekkende rechter hartklep, welke invloed heeft dit op hartfalen? Antwoord: Het werkt vergelijkbaar als een overdrukventiel; op zichzelf geen slecht teken. Na operatie herstelt de klep zich weer;
  2. Kan CTEPH terugkomen? Antwoord: Stolsels komen zelden terug. Wel kan verdikking van de wand van kleine bloedvaatjes verergeren;
  3. Kan een lekkende hartklep vervangen worden? Antwoord: Ventielklep wordt niet vervangen, na operatie treedt herstel op. Lekkende hartklep aan linker hartkamer kan tijdens operatie worden vervangen;
  4. Wat zijn de percentages van overleving bij CTEPH? Antwoord:  Na operatie is na 10 jaar nog 80% in leven. Met medicatie is na 10 jaar 90% in leven, alleen medicatie overleving is slechter;
  5. Als je na longembolie CTEPH krijgt, wil dat zeggen dat je dan niet goed behandeld bent? Antwoord: Nee,  je hebt dan gewoon ‘pech’ gehad;
  6. Kun je genezen van CTEPH? Antwoord: ja na een operatie; Via dia’s worden duidelijke foto’s getoond hoe zo’n operatie er uit ziet. Als het ware wordt de ‘binnenband’ eruit gehaald en nieuwe binnenbekleding weer aangebracht. Dit is wel een risicovolle operatie en het hele behandelteam moet erachter staan. De patient neemt uiteindelijk de beslissing.  Als geen operatie mogelijk is, dan worden medicijnen voorgeschreven die erop gericht zijn om de verdikking van de wanden van de longvaatjes te verminderen.
  7. Wat is Pro-BNP? Antwoord: Dit is een stofje (eiwit) in het bloed vanuit rechter hartkamer. Pro-BPN wordt in de hartkamer geproduceerd ten tijde van ‘stress’. Gemeten stof is dan vaak te hoog. Bij herstel of rustiger aan doen is gehalte aan deze stof veel lager;
  8. Is CTEPH erfelijk? Antwoord: Nee. Wel kan een achterliggende oorzaak, zoals een bloedstoornis, erfelijk zijn;
  9. Is het groter of dikker worden van de hartkamer gevaarlijk, en hoe erg? Antwoord:  Het effect is krachtverlies.
  10. Kunnen bloedstolsels tot een herseninfarct leiden? Antwoord: De bloedstolsels lopen vast in de longvaten, leiden dus nooit tot een herseninfarct.
  11. Hoe kun je je conditie op peil houden? Antwoord: Nog niet zo lang geleden ontstond veel discussie over het feit dat men zelf op de loopband ging en een eigen schema bedacht. Na onderzoek is het advies dat je eerst in overleg met je arts en dan onder begeleiding heel rustig moet trainen. Dit kan alleen als je stabiel bent. Je mag nooit trainen als je dikke voeten hebt.
  12. Mag je alcohol drinken als je CTEPH hebt? Antwoord: Je mag best 2 glazen wijn drinken,  je hebt al zoveel voor je kiezen. Het leven moet wel leuk blijven.
Steun ons!
Home | Colofon en privacy | Contact | Bovenkant pagina | Sitemap