Over leven met PH

PH is een zeldzame aandoening met voor vele patiënten een intensieve behandeling van dagelijks medicijnen toedienen. Soms moet je ze zelf mengen en dat luistert erg nauw voor wat betreft frequentie, hygiene - je bent daar dagelijks een paar maal mee belast. Dat brengt beperkingen met zich mee. Ook kun je te maken hebben met een (over)bezorgde partner of familieleden of vrienden. Sommige vriendschappen blijken niet bestand te zijn tegen een 'zieke'.  Maar je kunt je dan ook afvragen of dat wel echte vrienden zijn.  Veel PH-patiënten voelen zich eenzaam of zijn onzeker.

 

Verhalen van mensen met PH

In ons magazine Papillon leest u verhalen van mensen met PH, wellicht herkent u situaties, of denkt u: gelukkig ik ben niet de enige die met bepaalde zaken worstelt. 

Via social media als Facebook kunt u ook met mensen in contact komen, uw verhalen delen of die van anderen lezen.

Op de website van Linda Nieuws. leest u het verhaal van Chermaine Kwant, die plotseling heel erg achteruit ging en nu op de lijst staat voor longtransplantatie. Chermaine kent u van de Lotgenotendag in het VUmc in 2016 en van haar enthousiaste collumns in Papillon over gezond eten en leven. 

 

Lotgenoten en PH

Het kan helpen om met lotgenoten te praten, hier vind je een luisterend oor, kun je ervaringen of nuttige tips delen. Op de pagina lotgenoten is meer informatie te vinden.

Ook op de pagina 'ervaringen van lotgenoten' leest u meer de verhalen.

 

Cursussen omgaan met een chronische ziekte

Op diverse plekken in Nederland worden cursussen georganiseerd over het leren omgaan met een chronische ziekte. Neem contact op via het algemene adres voor meer informatie over cursussen bij u in de buurt.

 

Werken en PH

PH heeft een enorme impact op iemands leven. Wie PH heeft, kan meer moeite hebben om aan het werk te blijven of een betaalde baan te vinden dan anderen.  Het Longfonds ontwikkelde de werkwijzer COPD, met veel informatie en tips om het werken prettig en gezond te houden, energie te verdelen en begrip van collega's te krijgen. PH en COPD hebben verschillende kenmerken als het gaat om oorzaken en behandeling, maar er zijn heel veel overeenkomsten, zoals zoals de impact van een longziekte op iemands leven, het onbegrip van de omgeving omdat een ziekte vaak niet aan de  buitenkant te zien is en het vinden van een balans in dingen die men doet of laat. Daarom biedt de Werkwijzer COPD veel nuttige informatie voor mensen met een zeldzame longziekte, zoals PH. De Werkwijzer is gratis te bestellen via de website van het Longfonds. 


 

 

Steun ons!
Home | Colofon en privacy | Contact | Bovenkant pagina | Sitemap