Kinderen en PH

Ongeveer acht op de duizend kinderen wordt geboren met een hartafwijking die PH kan veroorzaken. Voor volwassen mensen betekent PH leren leven met beperkingen en heeft dat verregaande gevolgen voor het sociale leven. Als het je kind overkomt, betekent de diagnose enerzijds een opluchting.

 

Vaak kwakkelen ze al jaren met hun gezondheid. Er kan echter ook verslagenheid zijn, want het is voor ouders zwaar om een ziek kind te hebben. Hoe kinderen met PH omgaan, hangt van veel externe factoren af: in hoeverre lijdt een kind onder deze ziekte en heeft het gevolgen voor de ontwikkeling op school? Hoe gaan broertjes, zusjes of vriendjes hiermee om?

 

Ook bijwerkingen van medicijnen hebben invloed op het leven van een kind. Zo moeten ze bijvoorbeeld oppassen met ruwe spelletjes of stoeien als ze bloedverdunners krijgen. Soms zijn kinderen te moe om naar school te gaan of te eten. Ook kunnen ze boos, bang of verdrietig zijn.

Behandelcentrum Groningen

Het Beatrix Kinderziekenhuis van het UMC Groningen is gespecialiseerd in de behandeling van kinderen met PH. Zij hebben een protocol opgesteld dat ook landelijk gehanteerd wordt, zodat kindercardiologen van ziekenhuizen elders in Nederland ook controles kunnen uitvoeren.  

Het UMC Groningen heeft ook een speciale website, kinderph.nl 

 

Boekje

'Pulmonale hypertensie bij kinderen' heet het boekje dat is uitgegeven door het UMCG. Het is te bestellen via tel. nr. 050 - 3615663.

 

Stripverhaal over PH

In de reeks 'superheldenavontuur in het menselijk lichaam'  is nu ook het verhaal over PH beschikbaar, speciaal voor kinderen/jongeren als stripverhaal. 

 

Dit stripverhaal is alleen beschikbaar voor donateurs van de Stichting en kan via het contactformulier besteld worden. 

 

 

Onze contact- en adresgegevens

Stichting PHA Nederland


Ledenadministratie:

Postbus 3071

1801 GB Alkmaar

Telefoonnummer: 072-7920781

E-mail: ledenadministratie@pha-nl.nl
 

Overige vragen:

Website: Pha-nl.nl

E-mail: Info@pha-nl.nl

Mevr Louise Bouman (erfelijke PAH):

06-36197754

Mevr Leny vd Steen (partner) :

06-40702396

Mevr Annie vd Stoel (I-PAH):

06-81566233

Mevr Dorien van Lindenberg (I-PAH):

06-19041090

 

 

Bankrekening:
NL17 RABO 0129 1846 40

Steun ons!
Home | Colofon en privacy | Contact | Bovenkant pagina | Sitemap