Expertise in kaart

Vindt u het ook belangrijk dat de organisatie van de zorg voor zeldzame aandoeningen transparant is?

De kenniskaart maakt dit zichtbaar! Een kenniskaart laat zien welke kennis waar te vinden is en wat patiënten of de patiëntenorganisatie belangrijk vinden voor de zorg. 

De informatie op de kenniskaarten kan enorm helpen bij het maken van een doorverwijzing door een arts, of uw eigen keuze om in een expertisecentrum behandeld te worden.

 

De Stichting PHA-NL wil voor de zeldzame aandoening PH ook alle aanwezige kennis zichtbaar hebben en is in 2015 gestart met de voorbereidingen ervan (o.a. een enquete bij de achterban).

 

Kenniskaarten VUmc en Erasmus MC online

Samen met patienten, bestuur van de Stichting PHA-NL gingen wij in gesprek met de experts op het gebied van behandeling van PH en aan de hand van een aantal vragen (aan de hand van tien onderwerpen die belangrijk zijn voor een expertisecentrum). Het resultaat hiervan zijn de eerste twee kenniskaarten van het VUmc te Amsterdam en het Erasmus MC te Rotterdam. Bekijk ze online!

 

De voorbereidingen voor het samenstellen van de kenniskaarten van respectievelijk het UMCGroningen, MaastrichtUMC, Antonius Ziekenhuis Nieuwegein en het UMC St. Radboud start dit najaar. In 2018 moeten voor PH van alle expertisecentra kenniskaarten beschikbaar zijn.  

 

 

 

 

 

Steun ons!
Home | Colofon en privacy | Contact | Bovenkant pagina | Sitemap