Dag voor mensen met PH

Lotgenotendag 2018 zit er weer op!

 

Dit jaar was de lotgenotendag in het UMC Utrecht, goed centraal in Nederland.

Dat was ook te merken aan het aantal inschrijvingen: 290 stuks! Echt een record te noemen.

Een gevarieerd programma, verschillende stands in de foyer, veel gezellige mensen, lekkere lunch, kortom een succesvolle dag..

 

Dr Marco Post, cardioloog in het Antonius ziekenhuis Nieuwegein, was de dagvoorzitter en heeft deze dag geopend en in goede banan geleid.

Het programma werd gestart door ons scheidend voorzitter Ferdinand Bolsius. Er is officieel afscheid genomen van Ferdinand (als voorzitter) en Lida Naber, die jaren een ondersteunende kracht is geweest voor de stichting.

Het stokje werd overgedragen aan Louise Bouman, die de taken van Ferdinand zal overnemen.

 

Louise heeft verteld over sociale media: Facebook, de besloten Facebookgroep, Instagram en Twitter.

 

Dr Leon vd Toorn, longarts in het Erasmus MC Rotterdam, hield een presentatie over het onstaan van PH, welke vormen er zijn, hoe deze behandeld worden etc.

 

 

Hij werd opgevolgd door zijn collega Dr Karin Boomars, longarts in het Erasmus MC Rotterdam, die een presentatie hield over externe revalidatie.

De twee PH verpleegkundigen (Miriam de Groot en Sophie van Ardennen) volgden met een interview met twee patiënten die dit revalidatieproject hebben gevolgd. De volgende vragen kwamen aan de orde;wat hebben ze geleerd, hoe gaat het in zijn werk, welke disciplines komen erbij kijken, etc.?

In de resterende tijd heeft dr Karin Boomars nog het een en ander uitgelegd over lopende studies in het Erasmus MC. Deze studies hebben vooral te maken met biomarkers; stoffen die je in het bloed kunt vinden. Welke gegevens verschaffen deze biomarkers de artsen mbt diagnose en prognose?

 

Na de lunch was het de beurt aan Prof. Dr. Vonk Noordegraaf, longarts in het VUmc Amsterdam. Hij heeft, samen met dr Spruit van revalidatiecentrum Ciro, uitleg gegeven over een nieuw Europees revalidatietraject. Hieronder vindt u de presentatie:

 

Bestuurslid Dorien van Lindenberg heeft een ieder wegwijs gemaakt in het land van WMO (Wet Maatschappelijke Ondersteuning).

 

Aansluitend heeft Dr Vonk, samen met Chermaine Kwant, diëtiste en research medewerker in het Vumc, een presentatie gehouden over onderzoek naar het effect van voeding bij PH.

Deze presentatie kunt u hier vinden:

 

De dag werd met een zeer vrolijke noot beëindigd door cabaretière Christel de Laat uit Schijndel. Zij heeft ons even flink laten lachen, wat zeer welkom was na al het serieuze werk!

 

Een uitgebreide samenvatting van deze dag kunt u lezen in de komende Papillon!

 

Hierbij een korte impressie middels enkele foto's:

          

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Steun ons!
Home | Colofon en privacy | Contact | Bovenkant pagina | Sitemap