Lotgenotendag

De eerstvolgende landelijke lotgenotendag is op 14 april 2018 in het UMC te Utrecht, dus niet in het VUmc te Amsterdam.

 

Lees hier het verslag 1 april 2017.

Op zaterdag 1 april 2017 was de landelijke lotgenotendag in het VUmc te Amsterdam.

Onder voorzitterschap van dr. K. Boomars (longarts Erasmus mc Rotterdam)  luisterde een volle zaal naar de diverse presentaties.

Dr. Anton Vonk Noordegraaf (longarts VUmc Amsterdam) gaf een kort college over PH en vertelde over een nieuw, baanbrekend onderzoek, dat waarschijnlijk eind dit jaar start. Hierbij gaat men nieuwe medicijnen testen op basis van 'personalised medicine' en kan men zien, door bloedonderzoek, of medicijnen wel of niet werken. Er is namelijk veel verschil tussen patienten onderling en of medicijnen wel of niet aanslaan.

Martha Wagenaar en Iris van de Mark (verpleegkundigen VUmc) vertelden over zelfhulpmodules bij psycho sociale problemen.  Verder waren er indrukwekkende gesprekken met artsen en patienten. Deze gingen over vechtlust en optimisme en over kinderloosheid.  Binnenkort komt over dit laatste onderwerp meer informatie op de website. We verwachten dat dit eind april gereed is (en niet 2 april, zoals gemeld op het proefexemplaar bij de inschrijftafel).

Cartonist/Bierviltjes Tekenaar Jill maakte van wie dat maar wilde, een bijzonder zelfportret op een bierviltje.

Er waren standjes en posterpresentaties van onderzoekers. Ook waren er prachtige zelfgemaakte wenskaarten te koop. Via de stand van de Stichting was het boek 'De onzichtbare patënt'  te koop, geschreven door ervaringsdeskundige Marlous de Nerée. Meer info en bestellen via deze link.

 

In Papillon nr 2 van mei 2017 staat  een uitgebreid verslag.

 

 

 

 

Steun ons!
Home | Colofon en privacy | Contact | Bovenkant pagina | Sitemap