Ervaringen van lotgenoten

Mijn Geheim

José is 43 jaar, ze wil veel, maar haar lichaam weigert vaak dienst. Na jarenlang dokteren werd de ziekte PH vastgesteld. Er viel een last van haar schouders, maar de weg naar acceptatie was lang.

Voor 'Mijn Geheim' van januari 2016 vertelde zij haar verhaal. De Stichting PHA-NL is erg blij met de aandacht voor deze zeldzame ziekte.

Downlowd hier de kopie van haar verhaal, van de uitgever hebben wij hiervoor toestemming gekregen.

 

Wilt u ook via andere kanalen ervaringen delen en leren van elkaar? Onderstaand vindt u een aantal links.

  • De besloten facebookpagina van de Stichting PHA. 
     
  • Bezoek het longforum van het Longfonds (voorheen Astma Fonds)
     
  • De website  Time Matters. Hier kun je terecht om je ervaringen 'wereldwijd' te delen. Het is geen forum, je kunt niet op elkaar reageren, maar wel je boodschap delen. De naam 'Time Matters' (de tijd telt) is bedoeld om te laten zien hoe belangrijk het is dat de diagnose op tijd wordt gesteld en je niet moet doorlopen met je klachten. De website is in het Engels. Wilt u uw boodschap kwijt en heeft u hulp nodig bij het vertalen? Stuur dan een mailtje en wij helpen u verder.

Leest u ook het boek van Marlous De Nerée: 'De onzichtbare patient'. Hierin schrijft Marlous over haar ervaringen met het hebben van PH. Ze maakte een bucket list, oftewel een alles-wat-je-wilt-doen-voordat-je-ooit-de-pijp-uitgaat-wensenlijstje en schrijft zeer openhartig. Mensen die het lazen waren zeer geraakt door haar verhalen. Een patiënt met schrijftalent! Het boek is te verkrijgen via de website van Marlous De Nerée.  Ook kunt u het boek kopen bij de Readshop van het VUmc.

Steun ons!
Home | Colofon en privacy | Contact | Bovenkant pagina | Sitemap