Leer van elkaar op onze bijeenkomsten

Als je een chronische en ook nog eens zeldzame ziekte hebt zoals pulmonale hypertensie, dan loop je tegen veel dingen aan. Zoals onbegrip uit de omgeving, over je grenzen gaan, moeite om te accepteren dat je veel dingen niet meer kunt enz. Dan is het goed om hier met anderen over te praten. De Stichting PHA-NL organiseert diverse bijeenkomsten waar dat kan. 

 

Contactmiddagen

Hier kun je op ongedwongen wijze en onder het genot van wat lekkers, met patienten en partners van gedachten wisselen over allerhande onderwerpen. We organiseren ze in diverse regio's, zodat u niet het hele land hoeft door te reizen. Lees meer

 

Speciale dagen voor jongeren

Als je jong bent, en je hebt PH, dan heb je veel vragen. Over de toekomst, een baan, relaties, kinderwens enz. Speciaal voor jongeren organiseren wij bijeenkomsten. De eerstvolgende is op zaterdag 4 november in Beesd (in de buurt van Culemborg). Deze bijeenkomst is gratis, en  regelen van alles voor je zodat het vervoer ook niet kostbaar wordt. Meer info volgt binnenkort via de social media. Sta je bij ons in het adressenbestand, dan word je uitgenodigd.

 

Landelijke lotgenotendag

Hier wordt u bijgepraat over de nieuwste ontwikkelingen rondom behandeling en wetenschappelijk onderzoek bij PH. Ook zijn er lezingen over diverse interessante onderwerpen en er is tijd genoeg om met elkaar te praten.  De eerstvolgende bijeenkomst is op 14 april 2018 in het UMC Utrecht, dus niet in het VUmc.  Lees hier het verslag van de landelijke dag van 2017.

 

Dag voor kinderen (en hun ouders)

Als je kind PH heeft, dan heeft dat een behoorlijke impact op het leven van de ouders en hun gezin. Kinderen hebben vaak minder moeite met het feit dat ze PH hebben. Speciaal voor ouders is er elk jaar een dag waarop de kunnen praten met deskundigen op dit gebied. Voor de kinderen en hun broertjes of zusjes is er een nevenprogramma met leuke activiteiten.  

Ouders worden uitgenodigd en meer informatie verschijnt binnenkort via deze website en social media.

 

Bijeenkomst voor getransplanteerden

Soms is longtransplantatie het enige dat levensverlengd is en de kwaliteit van leven van verhogen. Een ingrijpende behandeling met grote impact, zowel in het traject ervoor, de opname zelf, als erna. Speciaal voor mensen die een longtransplantatie ondergingen, is er een bijeenkomst op 14 oktober. Op de (besloten) facebookpagina vindt je meer informatie. Als PH patient kun je hiervan lid worden. Je moet wel ingeschreven zijn als lid/donateur bij de Stichting PH

Steun ons!
Home | Colofon en privacy | Contact | Bovenkant pagina | Sitemap