Ervaringen van lotgenoten
Eén van de doelstellingen van PHA NL is te zorgen dat ervaringen van lotgenoten gedeeld worden met andere lotgenoten. Hierdoor zullen in veel situaties inzichten en mogelijke oplossingen vergemakkelijkt of verduidelijkt worden.

Dit is de reden dat PHA NL oorspronkelijk het 1000-vragenboek heeft geïntroduceerd. Wij hebben nu een compleet nieuwe uitgave gemaakt genaamd:

"Leven met Pulmonale Hypertensie"
De bundeling van ervaringen van PH patiënten en hun beleving van deze zeldzame aandoening, welke voor velen een intensieve behandeling is, kan vooral een enorm hulpmiddel zijn voor nieuwe patiënten die 'morgen' starten met een behandeling.

Doordat de patiënt centraal staat hopen wij dat u zichzelf herkent in de verhalen en dat u hier steun uit kunt putten.

Wij hebben ervoor gekozen om alle informatie te bundelen in een handzaam boek, klein en dus gemakkelijk mee te nemen. De handelsprijs voor het boek bedraagt € 25,-. Van onze donateurs vragen wij een bijdrage in de kosten van € 15,-, inclusief verzendkosten.

U kunt het boek bestellen door de bestelkaart in te vullen uit het informatiepakket of stuur een mail naar: info@pha-nl.nl of via het contactformulier op deze site.

Hieronder tonen wij u een index van de hoofdstukken met een korte beschrijving van de inhoud.

Leven met Pulmonale Hypertensie

Hoofdstuk 1:   Pulmonale Hypertensie en de behandeling
Pulmonale Hypertensie, kortweg PH, is een aandoening die grote impact heeft op het dagelijks functioneren van de patiënt en zijn omgeving. Het is bovendien een progressieve aandoening die vooralsnog niet te genezen is. Toch is de diagnose PH geen reden om bij de pakken neer te zitten. Er komen steeds meer medicijnen en therapieën die de levenskwaliteit van PH patiënten aanzienlijk kunnen verbeteren. Behandelingen die het mogelijk maken om de draad van het leven weer aardig op te pakken.

Leven met PH kan niet zonder kennis over PH en de diverse behandelmethoden. Dit eerste hoofdstuk gaat over de ziekte zelf: wat is PH, welke vormen van PH zijn er en vooral: wat is er aan te doen? Nu en in de nabije toekomst.

Hoofdstuk 2:   Naar huis, en dan?
Na een verblijf in het ziekenhuis is iedereen blij weer naar huis te gaan. Eenmaal thuis blijkt vaak pas hoeveel er is veranderd. Je moet leren omgaan met de toediening van medicijnen, eventuele bijwerkingen en vaak ook met nieuwe beperkingen die de behandeling met zich meebrengt. Alles wordt anders, maar gelukkig blijken veel PH patiënten na verloop van tijd toch opnieuw hun draai weer te vinden.

Hoofdstuk 3:   Gezin en omgeving
Familie, vrienden, buren en collega's, ze spelen in de meeste levens een grote rol. Vaak zijn zulke relaties gebaseerd op zekerheden: je ziet elkaar op gezette tijden, je vertrouwt elkaar en je gaat ervan uit dat alles vooralsnog blijft zoals het is. Gebeurt er iets ingrijpends in iemands leven dan heeft dat ook gevolgen voor degenen eromheen. Dat is iets om rekening mee te houden.

Hoofdstuk 4:   Het verwerkingsproces
Wie iets naars meemaakt, in dit geval de diagnose PH, komt in een proces terecht met periodes van ongeloof, woede en verdriet. Dat is nodig om de ziekte ‘een plaats te geven', om ermee te leren omgaan. Als zo'n verwerkingsproces voltooid is, blijkt het leven vaak weer veel waardevoller.

Hoofdstuk 5:   Omgaan met (minder) energie
PH is een energieverslindende aandoening (als PH patiënt heeft u eigenlijk te weinig energie). Zelfs de gewone dagelijkse handelingen zijn soms al te veel. Toch kunt u er veel aan doen om te blijven functioneren. Prioriteiten stellen, zorgvuldig met energie omgaan en blijven werken aan het behoud van uw conditie. Hoe kunt u lezen in dit hoofdstuk waarin ook uitgebreid verslag van een recent onderzoek waaruit blijkt dat PH patiënten hun conditie met gerichte training zelfs kunnen verbeteren.

Hoofdstuk 6:   Vakantie
Een reisje is bedoeld om te ontspannen, het moet vooral leuk blijven. Als vakantie stress met zich meebrengt, is er iets ernstig mis. Gaan PH en reizen dan wel samen? Alles hangt af van hoe u zich voelt én van een goede voorbereiding. In dit hoofdstuk vindt u goede tips en een heleboel ervaringen van anderen.

Hoofdstuk 7:   Voeding
Over voeding heeft iedereen wel een mening, zo lijkt het. Wie net de diagnose PH heeft gekregen, ziet een stroom waarschuwingen en tips op zich afkomen. Wat kunt u het beste eten? Diëtisten uit het VUmc geven in dit hoofdstuk tips voor goede eetgewoonten, inclusief een paar lekkere recepten.

Hoofdstuk 8:   Kinderen met PH
PH komt ook voor bij kinderen. Als je daar als ouder mee geconfronteerd wordt, staat je wereld op zijn kop. Hoe ga je daarmee om? Wat vertel je aan je kind? In dit hoofdstuk proberen we antwoord te geven op die moeilijke vragen. Antwoorden die vaak het beste gegeven kunnen worden door mensen die hetzelfde doormaken. Zij vertellen openhartig over hun angsten en verdriet, maar ook hoe ze de draad van het leven weer op weten te pakken.

Hoofdstuk 9:   Je bent jong en hebt PH
De diagnose PH komt bij elk mens hard aan, maar als je jong bent, is dit bericht letterlijk onvoorstelbaar. Daarom is dit hoofdstuk voor jou misschien het allerbelangrijkst.

Het bevat de verhalen van andere jonge mensen met PH. Zij vertellen over de impact van de ziekte op hun leven. Over hun woede, onzekerheid en verdriet, maar ook over de manier waarop zij hun leven weer oppakken. Een leven met beperkingen, maar ook met studie, werk, zelfstandig worden,vriendschappen, relaties, hobby's en toekomstplannen.

Hoofdstuk 10:   Seksualiteit en intimiteit
Een chronische ziekte maakt een eind aan vertrouwde patronen; de rolverdeling tussen partners verandert daardoor vaak. De een kan min of meer hulpverlener worden, de ander hulpvrager. Die nieuwe rollen hebben soms ook invloed op intimiteit en seksleven. Het is belangrijk zich daarvan bewust te zijn.

Hoofdstuk 11:   Atriale septostomie
Bij ernstige vormen van PH kan atriale septostomie de klachten verlichten. Dit is een medische ingreep die de pompcapaciteit van het hart vergroot, maar helaas ook een keerzijde heeft. Enkele patiënten hebben hun ervaringen opgeschreven.

Hoofdstuk 12:   Longtransplantatie
Als de behandeling met medicijnen geen of onvoldoende effect heeft, kan de longarts of cardioloog de mogelijkheid van een longtransplantatie opperen. Het is een omslachtige en bijzonder spannende procedure met voor- en nadelen. Hoe gaat het in zijn werk en wat beleeft de patiënt?

Hoofdstuk 13:   CTEPH, een bijzondere vorm van PH
Chronische Trombo-embolische Pulmonale Hypertensie (CTEPH) is een bijzondere vorm van PH. Niet alleen omdat de oorzaak direct aanwijsbaar is, maar ook omdat de ziekte in veel gevallen operatief te genezen is. De operatie, pulmonale endarteriëctomie (PEA), is echter wel een zeer complexe ingreep die in Nederland in slechts twee ziekenhuizen wordt uitgevoerd: het AMC Amsterdam en het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein.

Hoofdstuk 14:   De Stichting PHA Nederland helpt u verder
De Stichting Pulmonale Hypertensie Associatie Nederland (PHA NL) behartigt de belangen van mensen met deze aandoening. PH patiënten kunnen zich opgeven als lotgenoot en donateur, maar iedereen die ons werk wil steunen is welkom bij Vrienden van PHA NL. We zijn een actieve organisatie die veel voor patiënten en betrokkenen kan betekenen. Wat kunnen wij voor u doen?