Laatste nieuws

De rector magnificus van de Vrije Universiteit en de raad van bestuur van het VU Medisch Centrum nodigen u van harte uit tot het bijwonen van de openbare zitting van het College van Decanen, waarin de heer dr. A. Vonk Noordegraaf benoemd tot hoogleraar Longziekten, in het bijzonder ziekten van de pulmonale circulatie, zijn ambt hoopt te aanvaarden met het uitspreken van de rede

De onzichtbare patiënt ontdekt

 | Meer
Op vrijdag 10 september 2010 organiseert de stichting PHA in samenwerking met Tefa een Remodulin-dag in Utrecht.  | Meer
KiesBeter is een onafhankelijke overheidssite met betrouwbare informatie, bedoeld om inwoners van Nederland de weg te wijzen in de zorg.  | Meer
Op 26 mei vond het PH Event plaats, een dag die in het teken stond voor kinderen van ouders die aan de ernstige ziekte Pulmonale Hypertensie lijden. | Meer
Onlangs is de speciale website voor kinderen met PH online gegaan. | Meer
‘Ik heb wat, krijg ik ook wat?' is een vraag die mensen met een chronische ziekte, handicap of hoge leeftijd vaak stellen.  | Meer
Home > Actueel

De onzichtbare patient



Een bucket list. Oftewel een alles-wat-je-wilt-doen-voordat-je-ooit-de-pijp-uitgaat-wensenlijstje. Ja, ook ik heb er één.

Doorsnee wensen, haalbare wensen, droom-lekker-verder wensen en lachwekkende wensen. Een bezoek aan een snoepfabriek kunnen we toch wel met zekerheid aanduiden als: lachwekkend. Een andere lachwekkende wens is zojuist in vervulling gegaan: het uitgeven van een boek. Is dat grappig?!             Ja, dat is grappig.

Als tiener had ik een hekel aan alles wat maar enigszins te maken had met boeken en lezen. Met vier talen in mijn eindexamenpakket, heb ik vroeger steunend, kreunend en met tranen in mijn ogen de verplichte leeslijst weg moeten werken. Mezelf gezworen nooit meer één boek aan te raken. Totdat ik dol bleek te zijn op schrijven.

Met PH in mijn donder genoeg voer om over te schrijven. Nee-hee, niet omdat je het dan allemaal zo heerlijk verwerkt. Gewoon, lekker, laptop aan, zak snoep ernaast en schrijven, het gaat om de bezigheid zelf. Met een hoop door de ziekte verkochte ‘nee's' en ‘kan niet meer' vond ik het tijd worden voor een dikke ‘ja, dat kan ik nog wel'. ‘Laten we gek doen', dacht ik, ‘ik wil een boek'. Niet om te lezen, maar om te laten lezen. Niet hét verhaal over PH, maar met als titel ‘de onzichtbare patiënt' míjn verhaal. Mijn verhaal waardoor hopelijk het stempeltje ‘medelijden' voor eens en voor altijd van mijn voorhoofd kan worden gewist. Omdat mijn leven ondanks alles net zo leuk kan zijn als dat van een gezond persoon. Veel leesplezier!

En voor de boekenhaters: schaam je niet, ongelezen staat mijn boek door zijn spetterende omslag ook leuk als vuller in de kast...

Het boek is te verkrijgen via http://www.marlousdeneree.nl/ Ook kunt u het boek kopen bij de Readshop van het VUmc.

Met de opbrengst van het boek wil ik draadloos internet en laptops aanschaffen om het verblijf op de afdeling longziekten van het VUmc te veraangenamen.

Zoeken