Doelstelling
De doelstelling van PHA NL is het welzijn van lotgenoten te bevorderen door:
- Belangenbehartigen van PH lotgenoten
- Geven van voorlichting en verstrekken van informatie aan PH lotgenoten
- Organiseren van lotgenotencontacten
- Genereren van nationale bekendheid van PH
- Bevorderen van medisch/wetenschappelijk PH onderzoek
- Werving van sponsorgelden
- Samenwerking met andere PH organisaties in de wereld
- Samenwerking met andere patiëntenverenigingen
- Intermediair tussen PH lotgenoten en medici, farmacie en betrokken instanties
- Definiëren van een (gezamenlijke) visie en strategie voor de toekomst.
|