Ongeveer acht op de duizend kinderen wordt geboren met een hartafwijking die PH kan veroorzaken. Voor volwassen mensen betekent PH leren leven met beperkingen en heeft dat verregaande gevolgen voor het sociale leven. Als het je kind overkomt, betekent de diagnose enerzijds een opluchting.
Vaak kwakkelen ze al jaren met hun gezondheid. Er kan echter ook verslagenheid zijn, want het is voor ouders zwaar om een ziek kind te hebben. Hoe kinderen met PH omgaan, hangt van veel externe factoren af: in hoeverre lijdt een kind onder deze ziekte en heeft het gevolgen voor de ontwikkeling op school? Hoe gaan broertjes, zusjes of vriendjes hiermee om?
Ook bijwerkingen van medicijnen hebben invloed op het leven van een kind. Zo moeten ze bijvoorbeeld oppassen met ruwe spelletjes of stoeien als ze bloedverdunners krijgen. Soms zijn kinderen te moe om naar school te gaan of te eten. Ook kunnen ze boos, bang of verdrietig zijn.
Het Beatrix Kinderziekenhuis van het UMC Groningen is gespecialiseerd in de behandeling van kinderen met PH. Zij hebben een protocol opgesteld dat ook landelijk gehanteerd wordt, zodat kindercardiologen van ziekenhuizen elders in Nederland ook controles kunnen uitvoeren. Voor kinderen is er ook een speciale website, Ikhebph.
Boekje
'Pulmonale hypertensie bij kinderen' heet het boekje dat is uitgegeven door het UMCG. Het is te bestellen via tel. nr. 050 - 3615663.
