In de maartuitgave 2012 van Papillon leest u de ervaringen van Jolanda, Andrea en Annie. Hoe gaan zij om met PH? Waar lopen ze tegen aan? Wat kost hen energie en waar krijgen ze juist energie van?
Donateurs van de Stichting PH ontvangen het blad in de bus. Oudere versies kunt u downloaden. U kunt zich ook direct aanmelden als donateur. Behalve ons blad Papillon, zijn er tal van andere mogelijkheden om ervaringen te delen en te leren van elkaar:
- Het forum van de Stichting PHA
- Bezoek het longforum van het Astma Fonds / Longfonds
- Social media zoals facebook
- De website Time Matters. Hier kun je terecht om je ervaringen 'wereldwijd' te delen. Het is geen forum, je kunt niet op elkaar reageren, maar wel je boodschap delen. De naam 'Time Matters' (de tijd telt) is bedoeld om te laten zien hoe belangrijk het is dat de diagnose op tijd wordt gesteld en je niet moet doorlopen met je klachten. De website is in het Engels. Wilt u uw boodschap kwijt en heeft u hulp nodig bij het vertalen? Stuur dan een mailtje en wij helpen u verder.
Leest u ook het boek van Marlous De Nerée: 'De onzichtbare patient'. Hierin schrijft Marlous over haar ervaringen met het hebben van PH. Ze maakte een bucket list, oftewel een alles-wat-je-wilt-doen-voordat-je-ooit-de-pijp-uitgaat-wensenlijstje en schrijft zeer openhartig.
Mensen die het lazen waren zeer geraakt door haar verhalen. Een patiënt met schrijftalent! Het boek is te verkrijgen via de website van Marlous De Nerée. Ook kunt u het boek kopen bij de Readshop van het VUmc.
